原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为中特一肖一码罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
文中提到，国际货币基金组织日前上调了2024年中国经济和亚洲新兴经济体的增长预期，并表示，上调中国经济增长预期反映了去年中国经济高于预期的增长势头延续，以及中国政府出台相关政策产生的带动作用。
吴江浩：中国是一个超大经济体，看中国经济应着眼纵深视野、进行全景观察，客观整体把握当下之形与长远之势。几十年来的实践表明，用传统西方经济学的理论难以解释中国的巨大发展。就当前和未来而言，盯着一些短期、微观数据，继续用西方经典模型分析判断中国经济，仍将是不准确的。2023年中国经济顶住外部压力，克服内部困难，总体回升向好，国内生产总值增长5.2%，依然是对世界经济增长贡献最大的国家。正如习近平主席讲到的，前行路上，有风有雨是常态。尽管我们在经济运行中还面临一些困难和内外挑战，但中国发展面临的有利条件远多于不利因素，经济回升向好、长期向好的基本趋势没有改变。
要以身边惨痛的案例为镜鉴，深化警示教育和问题曝光，引导居民遵法理、讲道理，自觉支持配合消防隐患整治，主动防范火灾隐患和不安全行为，提升全民消防安全素质和自救能力。
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