原创 从歌手到罕见病最准一码一肖100%精准老钱庄患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中国银河证券表示，1月底时我们认为2024年有望在国内外多方面利好下迎来信心的重拾、吸引资金流入，2024年A股将迎来震荡向上的修复行情。龙年首个交易日开始，在假期资产表现+亮眼的消费与信贷数据共振下，A股大幅上涨。3月初将召开两会，考虑到通常A股在两会前市场多数呈现积极的表现，重点领域会获得较高的超额收益如新兴领域或政策。政策端是重点聚焦的关键点之一，如科技主线及新质生产力概念。3月底开始进入年报及一季报披露期，行业景气度预期将是影响板块间相对表现的关键。3月配置的投资策略应当聚焦受益于有业绩预期+有两会政策利好预期板块里的低估值价值股+成长型价值股。3月我们建议战略性布局科技、上游原材料、电力等板块里的价值股。
会议指出，“这起事故令我们十分痛心、给我们当头棒喝，暴露出思想、工作、作风上的问题和短板，暴露出安全隐患排查治理不严不实、保障房片区和住宅小区消防安全管理不到位等漏洞，教训极其深刻。”
此外，5.5G还降低了时延、提升了可靠性。在工业领域可以支持机器人视觉，并在车路协同等领域实现推广运用。“5.5G卓越的网络性能满足智能红绿灯、雨雾天行车、超视距感知等用户出行需求，全面提升交通通行效率，同时降低车辆事故率。”华为展台工作人员介绍。
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