原创 从歌手到罕见病澳门2023全年资料免费看患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中国旅游研究院院长戴斌认为，在旅游需求彰显个性的同时，旅游消费也走向成熟和理性。越来越多的年轻人不再盲目追逐热门旅游目的地和网红打卡点，而是选择那些性价比相对较高的小众旅游目的地，如“平替韩国”的延吉、“平替东南亚”的芒市，还有小机场城市的图木舒克、保山、怀化、赤峰、和田等，“五一”假期热度明显上升。与之前出圈的城市相比，这些被平替的小机场城市或者低线城市，似乎并未在互联网上爆红出圈，甚至很少见到游客在社交媒体分享。
据携程报告，在旅游订单同比增速上，一二线城市小于三四线城市，三四线城市小于县域市场。如安吉、桐庐、都江堰、阳朔、弥勒、义乌、婺源、景洪、昆山、平潭是热门县域旅游目的地，旅游订单平均增长36%。同程旅行数据显示，东北和西部地区的三线以下小城市酒店及景区预订热度同比涨幅超过100%，显示出游客对于非传统旅游目的地的兴趣在日益增长。飞猪数据显示，黔西南布依族苗族自治州、六盘水、阿里地区、嘉峪关、陵水黎族自治县、乌兰察布、海南藏族自治州、安顺、景德镇、朔州等目的地旅游预订量同比平均增速达2倍。
肖光睿也提醒道，地方政府融资平台要重视数据安全风险。他说，数据资产的安全管理是地方政府面临的首要风险。未经授权的访问、数据泄露或篡改、不恰当的信息披露，都可能对公共利益造成损害，并可能导致法律责任和信誉损失。
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