原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯澳门2024正版资料免费公开家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
《四川省自然资源厅土地管理行政处罚裁量权规定》（下称《规定》）将从2023年11月1日起施行，有效期5年。《规定》强化对耕地特别是永久基本农田的保护。《规定》在裁量基准部分将土地类型作为大部分违法行为的主要量化指标，划分了建设用地、农用地（非耕地）或未利用地、一般耕地、永久基本农田4种类型。对违法用地涉及耕地或永久基本农田的，罚款标准明显高于建设用地、非耕地的其他农用地（如园地、农村道路等）和未利用地（如滩涂、沼泽地等）。
警方表示，对交通事故、交通违法多发，存在交通安全隐患的单位，公安交管部门将约谈单位负责人，下发《责令限期改正通知书》，责令限期改正。逾期未整改的单位，公安交管部门将对其采取禁止机动车上道路行驶、并处罚款的处罚。
中新网11月1日电（中新财经记者 左宇坤）从“问世”，到“隐退”，再到“重出江湖”，在各地为提振楼市各出新招的背景下，曾流行于棚改高峰期的房票又重新回到了大众视野中。
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