原创 从4949澳门精准免费大全歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
当时，尹弘指出，金鹰集团专注实体经济，扎根江西20多年，与江西省合作基础良好，合作领域广泛，是江西外资企业的一块招牌，“希望陈江和主席发挥爱国侨领作用，积极宣传江西、推介江西，带动更多侨资侨智侨力来江西投资兴业，实现互利共赢发展”。
在精心组织实施空间站应用与发展阶段各项任务的同时，瞄准2030年前实现中国人首次登陆月球的目标，2024年载人月球探测工程登月阶段任务各项研制建设工作也将加紧推进。目前，长征十号运载火箭、梦舟载人飞船、揽月月面着陆器、登月服等主要飞行产品全面进入初样研制阶段，文昌发射场配套登月任务的各项测试发射设施设备也将全面启动建设，各系统相关研制建设工作正在按计划推进。
中国银河证券表示，1月底时我们认为2024年有望在国内外多方面利好下迎来信心的重拾、吸引资金流入，2024年A股将迎来震荡向上的修复行情。龙年首个交易日开始，在假期资产表现+亮眼的消费与信贷数据共振下，A股大幅上涨。3月初将召开两会，考虑到通常A股在两会前市场多数呈现积极的表现，重点领域会获得较高的超额收益如新兴领域或政策。政策端是重点聚焦的关键点之一，如科技主线及新质生产力概念。3月底开始进入年报及一季报披露期，行业景气度预期将是影响板块间相对表现的关键。3月配置的投资策略应当聚焦受益于有业绩预期+有两会政策利好预期板块里的低估值价值股+成长型价值股。3月我们建议战略性布局科技、上游原材料、电力等板块里的价值股。
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