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新澳彩开奖号码记录从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声

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中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病,此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示,随着中国医保覆盖范围不断扩大,越来越多的罕见病被纳入医保,但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字,希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。

全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访。记者 张浪 摄

四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕,冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险,在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。

通过2005年超级女声比赛,冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历,冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭,她不仅成立了罕见病关爱中心,还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。

“很多人不了解罕见病,在科普罕见病的过程中,艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说,SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年,SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》,至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。

冯家妹表示,基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担,但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导,充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节,在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围,不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。

在罕见病的公益路上,冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。

“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子,他告诉我他的愿望是踢足球,可是对于坐轮椅的孩子来说,踢足球是很难的。”冯家妹说,去年她将轮椅足球引入成都,已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队,让残障孩子们不仅能踢足球,还能参加轮椅足球世界杯。(完)

  公开资料显示,陈政高,男,汉族,1952年3月生,辽宁海城人,1970年12月参加工作,东北财经大学金融系货币银行学专业毕业,经济学硕士,系十七届中央候补委员、十八届中央委员。

  据四川省政府官网介绍,四川是国家系统推进全面创新改革试验的八个区域之一,拥有中国(四川)自由贸易试验区、成都国家自主创新示范区、天府新区、绵阳科技城、攀西战略性资源创新开发试验区等多个重大区域创新平台。

  陈政高于1970年担任辽宁省海城县革委会政工组办事员;1978年任大连海运学院团委书记;1982年任辽宁省大连团市委常委、学校部部长;1985年任辽宁省大连市长海县副县长;1988年任辽宁省大连市西岗区委常委、副区长(主持工作);1993年任辽宁省大连市副市长;1997年任辽宁省省长助理;1998年任辽宁省副省长;2003年任辽宁省沈阳市委副书记、市长;2008年任辽宁省委副书记、省长。

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评论
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